Sëmundja që e kanë vetëm nëntë perosna në botë

Është e vështirë të jetosh me sëmundjen që e kanë vetëm nëntë persona në botë.

Alex Gentile ka një dëshirë të thjeshtë, ky tetëvjeçar dëshiron të vrapojë me shokët në shesh lojërash, por për shkak të një sëmundjeje të rrallë nuk mund të rri gjatë në diell.

Alex ka një çrregullim pigmentesh, të ndërlidhura me çrregullimin e kromozomeve x.

Ai vuan nga fotofobia, që do të thotë se është tepër i ndjeshëm ndaj dritës, gjë që mund të ketë efekte të dhimbshme e madje verbuese.